Szpital

 Życie to ciągłe przypływy i odpływy. Trzynaście lat temu w moim życiu miał miejsce odpływ który wtedy wydawał się życiową tragedią. Po męczącym porodzie pani doktor oznajmiła mi że moje dziecko ma zespół Downa. Szok jaki wtedy przeżyłam i uczucie poniżenia, żalu, osamotnienia, poczucie bycia kimś gorszym wśród kobiet ściskających zdrowe dzieci pamiętam do dziś i i wracają do mnie niczym najgorszy koszmar. Oschłość tonu lekarki, przedstawiona w sposób urzędniczy diagnoza, na sali pełnej kobiet sprawiły, że świat się dla mnie zawalił. Dziś wiem, jak ważne jest, aby w tych pierwszych chwilach przy kobiecie, której urodziło się dziecko niepełnosprawne, byli kompetentni i wrażliwi ludzie, którzy ją na wszystko przygotują. Cieszę się, że istnieją obecnie grupy wsparcia, składające się z rodziców, którzy mają takie dzieci, psychologa, pedagoga. To bardzo ważne, żeby matce uświadomić, że urodzenie dziecka z zespołem Downa, to nie koniec świata, ale początek trudnej, mozolnej, wymagającej cierpliwości, a zarazem dającej mnóstwo radości i spełnienia drogi.

 

Powrót do domu

 Początki były trudne. Płakałam, nie potrafiłam zebrać myśli, patrzyłam na małą i myślałam „przecież niczym się nie różni od moich starszych dzieci, więc lekarze na pewno się mylą”.

Niedowierzanie i zaprzeczanie, to uczucia pojawiające się zaraz po tym jak minie pierwszy szok. Pojawiają się również pytania dlaczego ja. Starałam się nimi nie zadręczać, bo tak naprawdę w niczym nie pomagają i lepiej szybko wyrzucić je z głowy i zacząć myśleć jak pomóc mojemu dziecku, co zrobić by jak najlepiej się rozwijało.

Trzynaście lat temu, mało co wiedziało się o zespole Downa, nie mówiło się o ludziach niepełnosprawnych w telewizji, nie widziało się ich na ulicach, a cała moja wiedza na ten temat kończyła się na filmie „Dzień za dniem„ który w tamtym okresie emitowano. Jedynie z najbliższą rodziną dzieliłam się „diagnozą„ mojej Madzi. Wśród sąsiadów i dalszych znajomych nie chciałam robić sensacji, i stwarzać okazji do oglądania mojego dziecka niczym dziwnego tworu natury.

W księgarni zaopatrzyłam się w książkę Cliffa Cunninghama „Dzieci z zespołem Downa. Poradnik dla rodziców”. Inną niezwykle ciekawą i bliską moim rozterką, była książka Caroline Philips „ Elizabeth Joy” i „Mamusiu dlaczego mam zespół Downa”. Dla mnie – matki, która nie miała wielu możliwości, żeby spotykać się z rodzicami dzieci z z.Downa, ta wzruszająca historia o bólu i radości związanej z wychowaniem dziecka z zespołem Downa, była formą zaspokojenia tej potrzeby. Te trzy książki były  w tamtym okresie jedyną dostępną fachową literaturą na ten temat. Stały się dla naszej rodziny niezwykłą pomocą w wychowywaniu Madzi. W obecnym czasie rodzice mają internet, który jest swoistą „kopalnią wiedzy„ dla rodzin dzieci z zespołem Downa i warto z niego korzystać. Do dziś odkrywam coraz to nowe, nieznane mi do tej pory informacje na temat zespołu Downa, jak np. podział osób z z.Downa na typ przysadkowy i tarczycowy, który to sprawia, że różnią się miedzy sobą i nieco inaczej się rozwijają. Bardzo wiele teorii na temat z. Downa, tych, które poznałam trzynaście lat temu, obecnie obalono, dlatego już dawno doszłam do wniosku, że nie ma jednej metody, złotego środka, który poprawi rozwój dziecka z z. Downa, czy jak uważają niektórzy twórcy tych metod wyleczy go.

W wychowaniu Madzi brała udział cała najbliższa rodzina: ja , tata, babcia, dziadek, moje dwie córki i syn. Dom był zawsze pełen ludzi i każdy poświęcał Madzi czas. Dużo się do niej mówiło, tłumaczyło  mimo, że wiele nie rozumiała, pokazywało, śpiewało, opowiadało. Myślę, że dzieci wychowujące się w większej grupie, do których dociera więcej bodźców z zewnątrz rozwijają się dużo lepiej. Madzia uwielbiała i do dziś uwielbia naśladować. W przypadku dzieci z z.Downa jestem zwolennikiem teorii „ nauka poprzez zabawę”.

Madzia robiła to co jej rówieśnicy, ale z kilkumiesięcznym opóźnieniem. Zaczęła chodzić w wieku 2,5 lat, a od 3 roku życia zaczęłam z nią chodzić do logopedy i na nosku Madzi pojawiły się okulary, które miały korygować wadę wzroku i pomóc pośrednio w chodzeniu, a w późniejszym czasie w czytaniu i pisaniu. Pomimo tego, że świetnie radziła sobie za pomocą gestów i mimiki, orientowała się w najbliższym otoczeniu i potrafiła pokazać  o co jej chodzi, nie mówiła. Prywatne wizyty u pani logopedy zaczęły z czasem przynosić efekty. Przyzwyczaiłam się do tego, że umysł Madzi pracuje na zwolnionych obrotach i potrzebuje więcej czasu i ćwiczeń, żeby móc wykonywać różne czynności.

 

  Przedszkole

 W wieku 5 lat znaleźliśmy dla Madzi przedszkole integracyjne. Był to pierwszy rok działalności takiego oddziału w Tarnowie. Pamiętam, że nie wszyscy rodzice dzieci pełnosprawnych chcieli, aby ich pociechy miały kontakt z naszymi. Były to niemiłe i przykre doświadczenia, ale zgodnie z zasadą „ co nas nie zabije to wzmocni”, dodały sił, żeby udowadniać społeczeństwu, że nasze dzieci potrafią się świetnie rozwijać, zgrać ze sprawnymi dzieciakami, a tylko niektórzy dorośli wkraczając w ich świat ze swoimi „dorosłymi mądrościami”  zaburzają wszystko. Nie oczekiwałam, że moja Madzia będzie w pełni akceptowana i przez wszystkich kochana, często było mi jej szkoda  gdy stała sama, ale z drugiej strony miałam świadomość, że dzieci pełnosprawne w przyszłości będą lepiej rozumieć niepełnosprawnych, żyć z nimi w jednym społeczeństwie i nie traktować jak kogoś niepotrzebnego, brzydkiego, kto nie pasuje do ich świata. Wiedziałam też, że Madzia nie może wychowywać się

 „pod kloszem” i musi choć troszkę zacząć poznawać życie i sobie w nim radzić. Ponadto nie ma się co oszukiwać, nawet w klasach gdzie są dzieci tylko pełnosprawne, istniała, istnieje i będzie istnieć segregacja powodowana przez różne czynniki, jak pochodzenie, wyznanie więc niepełnosprawność jest jedynie czynnikiem dodatkowym. Idea integracji ma sprawić, aby dzieci z powodu tych czynników nie były w izolacji klasowej.  

 Kiedy jednak obserwowałam jak panie wychowawczynie w profesjonalny i subtelny sposób integrowały dzieciaki i na to jak Madzia z miesiąca na miesiąc robi postępy to wiedziałam, że ma to sens, mimo że idea integracji była dopiero w „powijakach”.

Zanim Madzia trafiła do przedszkola integracyjnego, odwiedziłam przedszkole specjalne mieszczące się w Tarnowie. Zrobiło na mnie złe wrażenie. Wydawało mi się tylko „ przechowalnią dziecka”, nie robiło się tam nic dla polepszenia rozwoju dziecka. Panowała tam zasada rodem z PRL-u, że niepełnosprawnych lepiej schować przed światem, bo i tak nic z nich nie będzie. Również działające w Tarnowie stowarzyszenie osób niepełnosprawnych umysłowo, w tamtym okresie zmian zachodzących w całej Polsce, jakby „zamarło„ i nie oferowało nic ciekawego. W przedszkolu integracyjnym Madzia ćwiczyła mowę i koordynację wzrokowo - ruchową z którą były u niej problemy.

 

Choroba

          W wieku 6,5 lat u Madzi zdiagnozowano białaczkę. Wcześniej przechodziła przeziębienia i leczono ją kilkoma antybiotykami.

Lekarze dość często zapominają, że mają do czynienia z zespołem Downa, czyli zespołem różnych zaburzeń w organizmie. Nie ma niestety lekarza, który specjalizowałby się w dzieciach z zespołem Downa, a szkoda  bo pomogło by to wielu rodzicom. My stopniowo dowiadywaliśmy się o problemach zdrowotnych Madzi. Jej choroba była dla całej rodziny kolejnym ciosem, a trzy lata leczenia praktycznie wyłączyły  Madzię z edukacji. Był to czas chemii, punkcji, zabiegów niszczących jej mały organizm. Madzia nie rozumiała  co się dzieje, a tylko czuła że boli. Dorosłemu często trudno wytłumaczyć sobie sens cierpienia, a jak wytłumaczyć dziecku z zespołem Downa dlaczego nie ma włosków. Trudno mi ubrać w słowa to co przeżyłam, widziałam i skąd brałam siły, żeby moje dziecko nie czuło strachu jaki mnie każdego dnia ogarniał. Na oddziale onkologiczno - hematologicznym w Prokocimiu zdałam sobie sprawę co tak naprawdę jest w życiu ważne i przestałam zamartwiać się błahostkami, które kiedyś spędzałyby mi sen z powiek.

Dziś wiem, że nigdy nie jest tak źle, żeby nie mogło być gorzej, więc nie narzekam na to jak jest. Madzia podczas leczenia zrobiła ogromny postęp z mową i dużo bardziej niż dotychczas zainteresowała się otoczeniem. Zaprzyjaźniła się z pielęgniarkami i dziećmi. Madzia wracała do zdrowia, wróciłyśmy do domu, włoski odrosły. Nadal jeździmy na okresowe kontrole i walczymy ze strachem przed białym fartuchem. Podczas chemii pogłębiła się istniejąca od urodzenia wada serca – otwór międzykomorowy. Madzia musiała więc przejść operację kardiologiczną. Były dla całej rodziny trudne lata, a dla Madzi okres wyłączenia  z nauki.

Jeśli miałabym radę dla rodziców dzieci z z. Downa to mianowicie taką, żeby od samego początku zdawali sobie sprawę, że ich pociecha może mieć problemy z odpornością, oczami, sercem, wąskimi przewodami słuchowymi i innymi narządami, bo zespół Downa, to dodatkowy chromosom, który powoduje nie tylko wolniejszy rozwój umysłowy, ale również problemy natury medycznej. Dziś wiem dużo więcej o Madzi, i umiem w porę dostrzec, że coś się dzieje i jak temu zaradzić. Po 13 latach również nasza pani pediatra wie, że u Madzi ważne jest uodparnianie, stosowanie antybiotyków jako ostateczności, zna jest słabe punkty w organizmie.

 

Szkoła i czas wolny

 W ostatnim roku leczenia, kiedy byłyśmy częściej w domu, niż w szpitalu, Madzi przyznano nauczanie indywidualne. Pani Bernadetta- pedagog specjalny- okazała się osobą, z którą Madzia bardzo się związała i znów miała ochotę na naukę. Z perspektywy czasu wiem, jak ogromne znaczenie ma to, kto uczy nasze dzieci. Nie jestem matką, która ma wygórowane ambicje co to edukacji Madzi, ani też matką, której zupełnie na tym nie zależy. Uważam, że dzieci z zespołem Downa mają ogromny potencjał rozwojowy i nie można go marnować. Pani Bernadetta umiała świetne poznać Madzię, wykorzystywała różne metody i miała sposoby, żeby Madzię zachęcić do nauki. Nic nie robiła na siłę, po prostu potrafiła po Madzi poznać, co w danej chwili chce robić, a na co nie ma ochoty. Wprowadziła podczas lekcji elementy bajki terapeutycznej, jak też metody relaksacji, tak bardzo potrzebne Madzi po ciężkim leczeniu. Dzięki lekcjom z Panią Bernadettą, Madzia zaczęła czytać proste wyrazy, pisać po śladzie, liczyć za pomocą liczydła.  Wtedy jeszcze nie mogła być z klasą, ale uczestniczyła w zabawach szkolnych, jak np. karnawał i świetnie była przyjmowana przez dzieci.

Podczas nauczania indywidualnego, w wieku 8 lat Madzia przystąpiła do I Komunii Świętej. Była to dla nas niezwykła i wzruszająca uroczystość.

Dla Magdaleny wybraliśmy po długim zastanawianiu i doradzaniu się u logopedy i Pani Bernadetty, szkołę nr 11 w Tarnowie. Jest to szkoła integracyjna, nieduża jeśli chodzi o budynek i ilość uczniów. Nie chciałam posyłać Madzi do szkoły z bardzo dużą ilością uczniów tzw. masówki, bo w takich miejscach nasze dzieci są po prostu niezauważane i często są zagubione w tak licznych szkołach. Klasa  do której Madzia uczęszcza liczy 13 dzieci. W takich warunkach Madzia czuje się dobrze i nie zauważyłam do tej pory, żeby miała jakieś problemy i źle się w niej czuła. Rodzicom dzieci z zespołem Downa doradzam, aby szukali dla swoich pociech szkół „małych”. Madzia ma dwie bardzo bliskie koleżanki-Kasię i Paulinę, które są w tej klasie ze względu na niepełnosprawność. Pedagog specjalny- Pani Ania- jest jednocześnie wychowawcą klasy. Potrafi podobnie jak większość nauczycieli w tej szkole, tak kierować życiem klasy, że nie trzeba zadawać pytania, czy jest to integracja, czy izolacja dziecka niepełnosprawnego. Integracja w Polsce dopiero zaczyna się rozwijać i niestety kiedy rozmawiam z rodzicami dzieci z zespołem Downa, na forum internetowym wiem, że jeszcze mnóstwo jest do zrobienia w tym kierunku. Kiedy czytałam wypowiedź matki dziewczynki z z. Downa, która jest Polką, mieszkającą w Szwecji, jak tam wygląda klasa integracyjna, to wiedziałam, że nasze dzieci są na dużo gorszej pozycji rozwojowej, niż tam. Możemy wiele się nauczyć i skorzystać ze sprawdzonych sposobów dotyczących integracji od innych krajów.     

Z perspektywy czasu widzę, że wiele idzie w dobrym kierunku, pedagodzy specjalni są coraz lepiej przygotowani, odbywają się konferencje naukowe (bardzo polecam te, które organizuje Stowarzyszenie rodzin dzieci z Zespołem Downa Bardziej Kochani, jak również czasopismo przez nich wydawane ! ) i mam nadzieję, że pomimo trudności polska szkoła będzie coraz lepsza. Ale to temat na zupełnie inną dyskusję.

Całe szczęście, że są nauczyciele, którzy kochają to co robią i w dodatku robią to profesjonalnie. Bo przecież integracja ma sens tylko wtedy, gdy jest dobrze poprowadzona przez nauczycieli. Dzieci z zespołem Downa, potrzebują kogoś kto nimi pokieruje, zorganizuje zabawę, wskaże co mają robić. One same rzadko są na tyle kreatywne, by dać sobie same radę wśród pełnosprawnych. Madzia od pewnego czasu potrafi sama sobie zorganizować zabawę i wiem że robi to naśladując to co było w szkole. Jako młodsze dziecko zawsze potrzebowała kogoś kto pokazałby i pokierował zabawą. Obecnie również raz w tygodniu przychodzi do niej Pani Bernadetta, żeby dodatkowo z Madzią ćwiczyć.

 W Tarnowie dzieci z zespołem Downa mają możliwości uczestniczenia w różnych zajęciach. Wiem od wielu rodziców, że trudna sytuacja jest w niektórych małych miasteczkach i wsiach. Tam dzieci takie jak nasze są pozbawione dobrej edukacji i możliwości udziału w zajęciach pozalekcyjnych, które tak wiele wnoszą w rozwój umysłowy i emocjonalny takich dzieci. Z Magdaleną uczęszczamy raz w tygodniu do Pałacu Młodzieży, gdzie odbywają się zajęcia relaksacyjno-terapeutyczne. Obejmują one dogoterapię, arteterapię, muzykoterapię, choreoterapię. Prowadzone są przez cztery panie, które mają świetny kontakt z dzieciakami i doskonałe pomysły na usprawnienie ich rozwoju. Magdalena uwielbia psa Reikę, stała się bardziej otwarta i widać jak jest odprężona po dogoterapii. Dzięki arteterapii dużo więcej rysuje, opanowała kolory, figury geometryczne, poznała różne formy plastyczne. Choreoterapia natomiast poprawia jej zwinność i koordynację ruchową.  Muzykoterapia sprawiła, że stała się śmielsza jeśli chodzi o taniec i śpiewanie. Może nie wychodzi jej to jak super gwieździe, ale są to jej małe sukcesy, z których bardzo się cieszy i wierzę, że ciągłe ćwiczenia umocnią te umiejętności, które do tej pory nabyła i nie nastąpi u niej cofnięcie się w rozwoju. W bieżącym roku, dzieci z pracowni relaksacyjno-terapeutycznej, brały udział w spektaklu w tarnowskim teatrze w ramach działalności stowarzyszenia „ Na skrzydłach po drabinie” i zostały bardzo ciepło przyjęte. Dla mnie to ważne i ciekawe doświadczenia, które pokazują jak moja córka się rozwija i jakie umiejętności nabyła, jak też wskazują mi to nad czym trzeba popracować. Dzieci z zespołem Downa, tylko pozornie są

„takie same„ i tak naprawdę, każde ma inny „bagaż cech genetycznych„ który wyznacza jego wygląd, charakter, możliwości rozwojowe. Podczas wyjazdów rehabilitacyjnych nad morze ( urocza miejscowość – Sarbinów ), mogłam przyjrzeć się innym dzieciom z zespołem Downa. Nie żeby porównywać, czy krytykować, ale żeby przekonać się, że każde z nich jest inne i każde niepowtarzalne. W obecnych czasach dzieci z zespołem Downa, nie zwracają tak bardzo uwagi przechodniów jak dawniej. Dziś już nie strzyże się dziecka od

„garnka„ nie ubiera w przytłaczające, nie pasujące zupełnie stroje, nie tuczy bez opamiętania. Są oczywiście wyjątki i niektórzy nie przywiązują do tego uwagi, ale w dzisiejszych czasach nadal obowiązuje reguła „jak cię widzą, tak cię piszą„ a tym bardziej w przypadku osób z zespołem Downa.

To bardzo ważne, żeby rodzice dzieci z zespołem mieli okazje spotykać się, wymieniać doświadczenia, opowiadać o tym co robi się w ich miejscach zamieszkania dla dzieci niepełnosprawnych.

Nie można zamykać się w czterech ścianach, albo izolować całkowicie od innych rodzin dzieci niepełnosprawnych, bo nie przyniesie to nic dobrego ani rodzicom, ani dzieciom. Sama z własnego doświadczenia wiem, że nie każde dziecko z zespołem Downa, zaprzyjaźni się z innym dzieckiem z zespołem Downa, bo zależy to od wielu rzeczy, podobnie jak wśród pełnosprawnych. Wiem jednak doskonale, że moja Madzia, jako dorosła będzie mieć więcej styczności z takimi osobami jak ona, niż z pełnosprawnymi rówieśnikami, więc muszę stwarzać jej jak najwięcej sytuacji, by takie osoby poznawała. Madzia nie rozumie jeszcze, że jest inna. Czasami śmieje się ze swojej koleżanki, która też ma zespół Downa, że mówi sepleniąco, powoli oswaja się z widokiem dzieci na wózkach inwalidzkich, których dawniej się bała. Myślę, że kiedyś przyjdzie czas, gdy będę jej musiała odpowiedzieć na wiele pytań. Mam nadzieję, że będę potrafiła zrobić to jak najlepiej.

 

 Rodzina

 Ważna w życiu każdego dziecka, super ważna w przypadku dziecka z zespołem Downa. Znam matki, które muszą same wychowywać swoje dzieciaki (ojcowie zostawili je, gdy dowiedzieli się jakim schorzeniem jest obciążone)  i wiem jakie to trudne. Nasza rodzina jest liczna i mimo, że starsze dzieci mają swoje rodziny i własne dzieci mogę na nich liczyć. Madzia miała i ma poczucie, że jest kimś ważnym i kochanym. Jej potrzeby bezpieczeństwa i bliskości są zaspokojone. Nikt nie zapomina o Madzi urodzinach, imieninach, za Św.Mikołaja „robi„ Madzi szwagier, dając dzieciakom mnóstwo radości, nikt nie traktuje Madzi jak przysłowiowego „ powietrza”, ani kogoś z kim nie warto rozmawiać. Żadne z moich dzieci, nigdy nie wstydziło się swojej siostry i wiem, że nigdy nie zostawiliby jej bez pomocy.

 Zawsze mogę liczyć na moją mamę, która od urodzenia Madzi ma swój duży udział w jej wychowaniu. Mąż od początku brał mniejszy udział w wychowywaniu Madzi, ale wynikało to nie z tego, że jej nie akceptuje, a raczej z nieumiejętności w zajmowaniu się dziećmi. Mój błąd polegał na tym, że nie przyzwyczaiłam męża do obowiązków domowych, a on sam się do nich nie garnął. Madzia przyzwyczaiła się do tego, że ojciec jest w pobliżu, ale nie jest z nim tak zżyta jak ze mną, czy babcią. Mąż na ile potrafi, na tyle zajmuje się Madzią. Są mężczyźni, którzy świetnie odnajdują się w roli ojca i doskonale w niej sprawdzają. Są też tacy, którzy w tej roli nie potrafią się odnaleźć.

Madzia obecnie jest ciocią 2 letniego Adriana i 4 letniej Emilki. Bardzo naturalnie przyjęła fakt, że nie jest już najmłodsza w rodzinie. Bardzo lubi zabawy z siostrzeńcem i bratanicą, choć nieraz długo trzeba jej tłumaczyć, że jest starsza i za duża na robienie tego co maluchy, jak również, że czasem musi ustąpić młodszemu. Dla Emi i Adusia jest Madzią, „Madamą”, po prostu kompanem do zabawy. Mąż starszej córki studiuje pedagogikę, pomaga mi w prowadzeniu strony o Madzi i często wyręcza w sprawach urzędowych. To bardzo pomaga, biorąc pod uwagę, że co do urzędników wyznaję zasadę „wyrzucą cię drzwiami, pchaj się oknem”. Zbyt często trafia się bowiem na bardzo „przepisowego urzędnika”, który zapomina , że ma przed sobą człowieka.

 

Przyszłość 

 Madzia ma 13 lat. Jest uroczą dziewczynką, która powoli wchodzi w okres dojrzewania. Za nami wiele cudownych, niekiedy trudnych chwil, a przed nami decyzja o wyborze szkoły, w której Madzia będzie kontynuować naukę i nabywać więcej samodzielności. Obecnie z tego co mi wiadomo, lepiej gdy dziecko z zespołem Downa ma ustalony stopień umiarkowany i dłużej zostaje w zerówce. Może dzięki temu lepiej opanować podstawy i potem ma lepszy start w pierwszej klasie. To dobre dla dziecka z z.Downa, które potrzebuje więcej czasu na opanowanie tych samych rzeczy co pełnosprawny rówieśnik.

  Chciałabym, żeby Madzia poszła do nowej szkoły z koleżanką, którą zna i z którą dobrze się czuje. Nadal będziemy uczęszczać do Pałacu, na basen, hipoterapię, będziemy jeździć na Jamną i do Krynicy. Będziemy chodzić do kawiarni, na hot-dogi i pizzę, wyjeżdżać nad morze. Będziemy dużo rozmawiały przed zaśnięciem o tym co wydarzyło się w ciągu dnia. I będziemy się bardzo kochać, bo to najważniejsze co mogę dać mojemu dziecku, coś czego nie zastąpi żadna terapia, żadna super metoda. I nic nie będziemy robić na siłę i ponad Madzi siły. Jest samodzielna w samoobsłudze, nadal doskonali czytanie, pisanie, liczenie, bo w tych materiach jeszcze dużo musi ćwiczyć. Mówi dużo, ale nie dla każdego jej mowa jest zrozumiała. Uwielbia pływać, tańczyć, śpiewać „ Hej sokoły”, recytować, oglądać z babcią „Sędzia Anna Maria Wesołowska”.  Osiągnęła bardzo dużo, jak na „ptaszka z podciętymi skrzydłami„ a nie mogę się przecież łudzić, że będzie samowystarczalna. Dlatego gdy patrzę w niebo, to proszę o zdrowie i długie bycie razem z Madzią. I jeszcze o to, by na jej drodze dobre anioły zawsze stawiały dobrych ludzi.

  

 Kiedyś przeczytałam wiersz Jane Grayshon, dla Lizzie, z książki

„ Mamusiu dlaczego mam zespół Downa”. Od 10 lat jest on swoistą wizytówką mojej Madzi

 

Ptak z podciętymi skrzydłami

nie może latać

 

Ale ty wzniesiesz się w górę

najdroższe dziecko, darze Boga;

będziesz jeszcze fruwać

 

Będziesz inna od wszystkich –

gorycz połączona za słodyczą

błogosławieństwo i ciężar

 

Niech w twej rodzinie

doświadczonej samotnością

kwitnie jedność

Obyś nigdy nie wątpiła

w najgłębszy motyw ich trudu:

jest to najgorętsza miłość

 

I niech ich opieka nad tobą

nigdy nie stanie się gorzkim

gorzkim ograniczeniem

 

Fruń, Madziu, fruń

mały ptaszku o podciętych skrzydłach

 

góra
 

Moja szkoła                 Moje warsztaty